Da Luca Coscioni a Eluana Englaro

Tra vuoto legislativo e iniziativa popolare continua la battaglia per la libertà di scelta

“Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge”, recita l’articolo 32 della Costituzione Italiana. Anche la Convenzione di Oviedo sui diritti dell’uomo e la biomedicina, firmata nel 1997 dagli stati della Comunità Europea, precisa nell’articolo 9 che qualora, per qualsiasi motivo, il paziente non sia in grado di esprimere la propria volontà, si deve tener conto dei desideri precedentemente espressi.
Direttive semplici e chiare, ma capaci di scatenare dilemmi etici, scontri politici e paure ataviche. Da un lato il terrore istintivo della morte, dall’altro un’angoscia nuova, la prospettiva di una lunga vita artificiale, priva di dignità e di coscienza. Forse per questo, nonostante lunghi anni di dibattito e numerosi disegni di legge, non esiste ancora in Italia una norma specifica sul testamento biologico.

Nel 1999 fu presentata una proposta di legge – da parte di 16 deputati dell’Ulivo – in materia di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari. Nel 2000 nacque un disegno di legge sullo stesso tema, per iniziativa di alcuni senatori verdi. Una proposta di legge ad iniziativa popolare fu presentata dai radicali nell’agosto 2001, il cui titolo era esplicitamente “Legalizzazione dell’eutanasia”. Nel 2006 si cominciò a discutere di testamento biologico presso la Commissione Igiene e Sanità del Senato, su iniziativa del suo presidente, Ignazio Marino. Ma, più che dagli innumerevoli tentativi legislativi, mai andati a buon fine, la storia del dibattito sul testamento biologico in Italia va ricostruita tramite le vicende umane di chi ha lottato per il proprio diritto ad una morte dignitosa.

Nel 2006 Luca Coscioni, esponente del Partito radicale e affetto da sclerosi laterale amiotrofica, rifiuta la tracheotomia per non dover vivere attaccato ad una macchina. Dopo la morte la sua persona diventa simbolo della libertà di scelta e nasce in sua memoria l’omonima associazione, da subito in prima linea nella battaglia per il testamento biologico.

Sempre nel 2006 Piergiorgio Welby, paralizzato dalla distrofia muscolare, in un appello televisivo al presidente della Repubblica Giorgio Napolitano domanda cosa ci sia di naturale in una sala di rianimazione, in un tubo che riempie lo stomaco, in una pompa che soffia aria nei polmoni. L’Italia osserva il corpo, completamente immobile e attraversato da tubi, di un uomo un tempo sano e forte, e si commuove ascoltandone la voce sintetizzata da un computer, fredda e monocorde, in contrasto con la profondità delle parole e la lucidità del pensiero. La politica non si muove, ma un medico, Mario Riccio, accetta di staccare il respiratore e si autodenuncia. Per il tribunale risulterà innocente, in nome dell’articolo 32 della Costituzione, mentre il Vaticano non concederà assoluzioni, negando a Welby i funerali in Chiesa.

Nel 2007 Giovanni Nuvoli, paralizzato dalla stessa patologia di Welby, chiede inutilmente che venga posta fine al suo calvario. “Voglio morire senza soffrire, addormentato” comunica il 24 aprile, con i battiti delle ciglia, al suo sintetizzatore vocale. Ma la vicenda di Welby ha suscitato troppe polemiche e l’anestesista Tommaso Ciacca, prima che possa staccare il respiratore al povero Nuvoli, viene bloccato dall’intervento dei Carabinieri nel tentativo di staccargli il respiratore. Così Giovanni conquista a caro prezzo la sua libertà di scelta, rifiutando per molti giorni acqua e cibo, andando incontro ad una morte atroce, ma rispettosa -per alcuni – della morale e della natura, tanto da meritare esequie religiose. Si tratta senz’altro del caso più triste e in cui è stata presente la violenza dello stato e del suo apparato repressivo, spesso diretto verso deboli e indifesi.

Nel 2008 il caso di Eluana Englaro più di ogni altro divide le coscienze degli italiani e mette a nudo il vuoto legislativo. Al contrario dei suoi predecessori, Eluana non può comunicare, nemmeno tramite sintetizzatore vocale, perché si trova in stato vegetativo da 17 anni a causa di un incidente d’auto, così sono tanti, troppi a parlare per lei, e lo scontro diventa politico. La televisione la mostra in vecchie foto bella e sorridente, qualcuno dice che in realtà la ragazza ascolta, reagisce, ha ancora il ciclo, forse potrebbe persino generare un figlio. Preti, medici e sapienti si confrontano nei talk show e il caso diventa mediatico. A luglio la Corte d’Appello di Milano autorizza il padre Beppino Englaro ad interrompere i trattamenti di idratazione e alimentazione forzata, sulla base di affermazioni che la giovane aveva fatto prima dell’incidente. Nonostante un tentativo in extremis del governo Berlusconi, Eluana muore il 9 febbraio 2009 nella casa di cura La quiete di Udine.

Dopo il caso Englaro il problema del testamento biologico ottiene un’attenzione mai raggiunta prima, e nell’inerzia legislativa alcuni cittadini optano per la mobilitazione popolare. A Roma, il Municipio X istituisce nell’aprile 2009 uno sportello incaricato di ricevere i testamenti biologici redatti dai cittadini romani. Il costo dell’operazione è di 26 centesimi. In seguito, diversi comuni decidono di istituire registri analoghi: citiamo Barile (Pz), Calenzano (Fi), Cerveteri (Rm), Ciampino (Rm), Conza della Campania (Av), Curti (Ce), Firenze, Giffoni Valle Piana (Sa), Lecco, Pavullo nel Frignano (Mo), Pisa, Polistena (Rc), Quarto di Napoli (Na), Torre Orsaia (Sa), Vicenza, nonché la Provincia di Cagliari. Come si vede, una problematica senza confini regionali o politici. Una battaglia per la libertà di scelta che continua ogni giorno. Ora è il momento di Bologna.

L’immagine: la copertina di Non sono un assassino. Il “caso Welby-Riccio” francese (inEdition editrice/Collane di LucidaMente), splendida e toccante testimonianza del medico francese Frédéric Chaussoy, che ha accompagnato – con gravi rischi penali – la scelta finale del giovane Vincent Humbert, divenuto tetraplegico, cieco e muto dopo un incidente, ma con intatte le sue capacità intellettive e il rispetto per la sua persona. Una storia drammatica, struggente, commovente, eppure dominata dall’umanità e dall’altissimo senso della dignità e della libertà umana.

Viviana Viviani

(LMBO n. 5, 23 novembre 2009, supplemento a LucidaMente, anno IV, n. 47, novembre 2009)