Riceviamo e volentieri pubblichiamo le riflessioni di Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma “Gli amici di Luca” (vedi anche: Gli stati vegetativi e la forza dell’uomo)
Ancora una volta la raccolta di firme di parlamentari per calendarizzare la proposta di legge sul fine vita mette sotto i riflettori un aspetto parziale di un problema molto più complesso e generale.
Si prende un solo aspetto, quello terminale della vita, per dire che è prioritario pensare a “morire bene” mentre per il “vivere meglio” c’è sempre tempo. Tanto stiamo tutti bene e la malattia è qualcosa che non ci appartiene. Né a noi, né al nostro modello sociale: che non rispetta il diritto di cura per tutti, che in prima battuta taglia sempre sulla disabilità e sull’assistenza. Salvo avere poi quel fastidio di ammalati, famigliari e associazioni che li rappresentano protestare ed arrivare fino a lambire Palazzo Chigi. Allora si discute, c è un tira e molla e tra secchiate d’acqua per la Sla e adesioni formali, qualcosa si rimedia, mentre di disegni di legge sulla tutela dei diritti e sull’illegalità dei caregiver familiari costretti ad assistere una persona gravemente disabile a discapito della propria libertà non se ne parla.
I politici dovrebbero affrontare seriamente il problema per ripensare un modello sociale capace di rispettare le persone, specialmente quando convivono con la malattia o quando hanno gravissime disabilita come lo stato vegetativo e le malattie degenerative. Il nostro Governo ha ratificato la Convenzione Onu sulla condizione delle persone con disabilità, abbiamo organi consultivi come l’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità (di cui anch’io faccio parte), c’è un piano d’azione già strutturato, ci sono tavoli di lavoro presso il Ministero della Salute, ci sarebbero gli strumenti per agire, per sostenere e tutelare i diritti dati dalla stessa costituzione. Ma anche tutto questo dovrebbe essere prioritario. Perché riguarda migliaia di cittadini che chiedono disperatamente di essere aiutati, di essere ripagati del contributo che danno alla vita della comunità, anche se la loro condizione è fragile e a volte estremamente compromessa.
Dobbiamo ripensare. Ripensare un modello sociale, ripensare città a misure di persone nella loro diversità e formare cittadini che sappiano essere accoglienti in tutte le loro professioni. Ripensare senza ricorrere all’eutanasia della mente ed essere di nuovo capaci di un pensiero attivo, anche politico, di ampio respiro. Una politica che aiuti veramente le persone, che sia democratica, senza essere tacciata di strabismo, per guardare alla vita nella sua completezza. Che vuol dire anche morte. Ed è giusto che chi vuol morire bene si faccia avanti. Ne ha pienamente diritto. In un mondo di pari, con eguali diritti.
Fulvio De Nigris – direttore Centro studi per la ricerca sul coma“Gli amici di Luca”
(LucidaMente, anno X, n. 111, marzo 2015)
Gentilissimo Fulvio, concordo pienamente.
Il problema sono gli sprechi e i soldi pubblici che finiscono nelle tasche dei corrotti, sicché non resta nulla per le famiglie bisognose, che vengono lasciate sole, nella disperazione.
Riguardo i testamenti biologici, si pensa comunemente che tali scelte siano legate a fini solo eutanasici, mentre, al contrario, un cittadino, con le proprie dichiarazioni, può garantirsi anche in via preventiva la possibilità di fruire fino in fondo di ogni mezzo per mantenersi in vita, pure vegetativa.
Grazie per il tuo impegno.
Certo, il problema è proprio quello: garantire in via preventiva che le volontà del dichiarante siano rispettate, che siano nel senso di negare determinate cure (quelle che chiami ” a fini eutanasici”) oppure nel senso di assicurare la possibilità di “fruire fino in fondo di ogni mezzo per mantenersi in vita”. Le due scelte opposte hanno per me pari dignità, l’importante è che non venga imposta una soluzione NON scelta, da qualche “autorità”. Oggi in Emilia-Romagna abbiamo una occasione formidabile per dare maggiore garanzia alle nostre dichiarazioni di volontà: FIRMARE LA PETIZIONE POPOLARE LANCIATA DAL COMITATO ARTICOLO 32 SULLA LIBERTA DI CURA PER INSERIRE NEL FASCICOLO SANITARIO LE NOSTRE DICHIARAZIONI ANTICIPATE. FIRMATE E FATE FIRMARE! Più info su Associazioneliberauscita.it.
Grazie, Léon, per l’intervento.
Grazie mille a Te, Rino, che fai tanto per fare sopravvivere la dialettica sana e proficua per tutti in questa realtà ove si sentono troppo gridare gli intolleranti.
Caro Léon, in effetti, al di là di tale tematica, è molto avvilente vedere come ormai in ogni campo e dibattito oggi prevalgano di gran lunga gli insulti (vedi Facebook, ad esempio) sulla sana discussione con razionali argomentazioni fondate su numeri, dati, fatti. Poveri noi..